Episode 9

Podcast Vivre le diabète | Episode 9 | 24 heures avec une personne diabétique insulinodépendante.

Le podcast vivre le diabète - 24 heures avec une personne diabétique insulinodépendante.

Bienvenue sur le podcast “Vivre le diabète – à la recherche de l’équilibre”. Je suis Nathalie, diabétique de type 1 depuis février 2010. Je suis également patient expert et RU représentante des usagers. En 2012 j’ai cofondé une association régionale de patients pour les patients qui deviendra très vite l’Association Française des Diabétiques de la région Corse AFD 20. Après 10 ans de service dévoué, j’ai décidé de partir vers de nouvelles aventures. En créant ce podcast je veux continuer à accompagner les patients diabétiques et à partager mon expérience.
En outre, en utilisant mon expertise je veux t’aider à comprendre que plus tu apprends sur le diabète mieux tu arrives à le gérer efficacement et améliorer ta qualité de vie avec cette maladie chronique. Je m’adresse à toi qui vient de déclarer un diabète, à toi qui es diabétique de type 1 ou de type 2 ou toi qui es en prédiabète, mais aussi à toi qui soutient et aide que tu sois parent ou conjoint, etc. Je m’adresse également à toute personne désireuse de savoir ce qu’est le diabète vu par une patiente diabétique.

Podcast Vivre le diabète

Dans cet épisode je souhaite partager 24 heures de la vie d’une personne insulinodépendante. Qu’elle soit diabétique de type 1, soit diabétique de type 2 sous insuline (rapide et lente). Car cette personne prend tout au long du jour et de la nuit des décisions décisives pour sa vie.

Commençons par :

Qu’est ce qu’une personne insulinodépendante ?

Une personne insulinodépendante est une personne atteinte de diabète. Qui dépend de l’administration régulière d’insuline pour maintenir des niveaux de sucre normaux dans le sang et gérer la maladie.

Le terme « insulinodépendant » est généralement utilisé pour décrire les personnes atteintes de diabète de type 1, dont leur pancréas ne produit plus du tout d’insuline. Certaines personnes atteintes de diabète de type 2 en particulier celles dont la maladie a progressé peuvent également devenir insulinodépendantes à un moment donné de leur vie.

Qu’est ce que l’insuline ?

L’insuline est une hormone vitale produite par le pancréas. Qui joue un rôle essentiel dans la régulation de la glycémie (taux de sucre dans le sang). Son principal rôle est de permettre aux cellules de l’organisme d’absorber le glucose (sucre) circulant dans le sang pour l’utiliser comme source d’énergie ou pour le stocker sous forme de glycogène (grosse molécule de glucose qui sert de réserve d’énergie) dans le foie et les muscles.

Lorsque les niveaux de glucose dans le sang augmentent après un repas. Les cellules bêta des îlots de Langerhans du pancréas réagissent en produisant de l’insuline.

L’insuline agit comme une « clé » qui permet aux cellules de l’organisme d’ouvrir leurs membranes pour laisser entrer le glucose.

Elle contribue à abaisser les niveaux de glucose dans le sang. Ramenant ainsi la glycémie à des niveaux normaux après un repas.

L’insuline est essentielle pour maintenir la glycémie à des niveaux appropriés. L’absence d’insuline, entraîne une hyperglycémie (taux de sucre élevé dans le sang), ce qui peut avoir des conséquences graves sur la santé. (J’en parle dans mon épisode 6)
C’est pourquoi les personnes insulinodépendantes doivent prendre de l’insuline par injection pour compenser le manque d’insuline. Car elles n’ont plus de cellules bêta.

La découverte du rôle de l’insuline en 1921 est une avancée médicale majeure. Qui a révolutionné le traitement du diabète et a sauvé d’innombrables vies. Elle demeure l’une des avancées médicales les plus importantes du 20e siècle.

24 heures d’une personne insulinodépendante

Le réveil et la première vérification de la glycémie :

Je me réveille, je ne suis pas encore levée que je vérifie ma glycémie grâce à mon capteur en continu, pour m’assurer de ne pas être : soit en hypoglycémie, soit en hyperglycémie et être dans la plage cible.

Un nouveau challenge commence tous les jours : rester dans cette fameuse plage cible toute la journée pour équilibrer son diabète.

Ensuite viennent les choix alimentaires pour mon petit-déjeuner en fonction de la glycémie que j’ai à jeun, au saut du lit.

S’ensuit le comptage des glucides que je vais ingérer, pour calculer les unités d’insuline que je vais administrer avec ma pompe à insuline.
Une fois que toutes ces réflexions, ces calculs et toutes ces manipulations sont faits, je peux enfin manger.

Tout au long de la journée je suis obligée d’effectuer des contrôles réguliers de la glycémie toujours pour savoir où je me situe par rapport à la plage cible et prendre une décision, soit un re-sucrage si hypo, soit une correction d’insuline si hyper, soit rien si tout va bien.

Les ajustements des doses d’insuline varient en fonction des activités, de l’alimentation et du stress.

L’équilibre est au prix de cette constante surveillance du taux de sucre dans le sang.

La gestion des collations et des repas :

A l’heure des collations et des repas, le processus est le même que pour le petit déjeuner. Je vérifie ma glycémie avant le repas et de nouveau je compte mes glucides pour calculer mes unités d’insuline.

Avec la pompe à insuline c’est relativement facile. Grâce au paramétrage de la pompe, instruit par mon prestataire de santé ou mon diabétologue.
La pompe calcule le nombre d’unités d’insuline par rapport au nombre de glucides que je lui ai indiqué et je n’ai plus qu’à confirmer l’injection du nombre d’unités d’insuline.

A chaque collation dans la journée (s’il y a lieu) et au repas du soir, le même procédé est appliqué.
Deux heures après les repas en post prandial, je surveille de nouveau ma glycémie pour voir si la décision prise au repas était bonne, sinon je rectifie en fonction du taux. Si rectification, je contrôle de nouveau quelques minutes plus tard pour voir si tout est rentré dans l’ordre.

Si je fais le compte des contrôles pour 3 repas :
2 contrôles minimum par repas : un avant et un 2 heures après, cela fait 6 contrôles.
Ensuite s’il y a des rectifications à faire cela peut monter toujours pour 3 repas, à 3 contrôles supplémentaires, j’en suis à 9 fois.

Mais d’autres facteurs entrent en jeu dans la journée qui vont faire augmenter ce chiffre.

L’importance de l’activité physique et de la surveillance continue :

Tout au long de la journée je suis active. Par activité physique je parle de tout ce que je peux faire dans une journée, le travail, s’occuper de mon foyer et faire de l’exercice physique. Toutes ces activités font descendre ou monter la glycémie, donc une surveillance accrue est recommandée.

Quand par exemple je pars en randonnée une journée, les contrôles sont nombreux et fréquents, je ne saurai les compter. Et les calculs sont aussi différents. C’est un vrai casse tête car je dois prendre en compte encore plus de facteurs pour mes calculs d’unités d’insuline. Je dois prévoir l’effort physique, qui est une donnée variable et différente à chaque fois. Et bien souvent il y a des erreurs et je dois rectifier tout au long de mon parcours. Je prévois avant de partir, en diminuant mon protocole.

Souvent j’arrête ma pompe à insuline pendant quelques heures au départ ou pendant la marche et je me re sucre sur le chemin. Tout ceci s’effectue parce que je surveille ma glycémie continuellement.

Mon capteur en continu est le Dexcom G6, dont j’ai l’application sur mon portable. Et j’ai la chance d’avoir une montre connectée qui m’indique aussi ma glycémie. Grâce à cela ma surveillance et ma réactivité sont considérablement facilitées face aux hypoglycémies et aux hyperglycémies.

Comme tu peux le comprendre, j’effectue un grand nombre de contrôles que je ne compte pas pendant mon activité physique.

Les moments de stress de la journée :

Un facteur très important entre en compte dans une journée, c’est les moments de stress que je peux rencontrer. Soit lié à mon travail, à mes activités, à ma santé et à mes décisions sur la gestion de ma maladie.

Le stress fait fluctuer la glycémie et je vais devoir encore la surveiller et faire les bons choix.

Tout ceci se passe le jour, mais qu’en est il de la nuit ?

La surveillance nocturne de la glycémie s’effectue aussi. Ce qui implique un sommeil souvent très perturbé. Car cette surveillance me réveille plusieurs fois par nuit.

Avant de me coucher, je contrôle ma glycémie. En fonction du résultat je dois prendre une décision pour pouvoir passer une bonne nuit.
Soit un arrêt de pompe pendant un certain nombre d’heures, soit un bolus (injection d’insuline) en cas d’hyperglycémie, soit un resucrage en cas d’hypoglycémie.

Manger juste avant de se mettre au lit, je te laisse imaginer comme c’est agréable, quand tu n’as pas faim, que tu as sommeil et que le fait de manger remet en marche certaines fonctions de ton corps.

Sans compter qu’au milieu de la nuit ce phénomène peut être renouvelé.

C’est pour cela que sur ma table de nuit j’ai toujours de quoi me re sucrer, une pom’pote et des madeleines. Car oui, en pleine nuit l’alarme de mon capteur peut me réveiller pour m’informer que mon taux est soit trop haut soit trop bas.

A ce moment-là, je suis réveillée, je contrôle et je prends de nouveau une décision sur ma conduite à tenir pour finir ma nuit, si d’autres alarmes ne viennent pas perturber mon si précieux sommeil. Je peux avoir des nuits tranquilles (rarement) et des nuits où je suis obligée de gérer plusieurs ma glycémie .

Quelques fois je comprends les raisons pour lesquelles je passe une mauvaise nuit, parce que j’ai mal gérer le repas du soir, parce que je n’ai pas bien pris en compte mon activité physique de la journée et certaines fois je ne comprends pas, peut être le stress, une inflammation qui arrive, une fatigue, je ne sais pas.

Tout ceci est difficile, car le matin je me lève fatiguée et cela impacte ma santé mentale et physique.

Et une nouvelle journée commence et avec elle un nouveau challenge !

Tout ceci amène à une importante charge mentale :

Qu’est ce que la charge mentale ?

La charge mentale fait référence au fardeau mental et émotionnel associé à la gestion de plusieurs tâches ou responsabilités en même temps.
Pour les personnes insulinodépendantes, la charge mentale est particulièrement élevée, car elles doivent prendre en compte de nombreux facteurs pour gérer leur santé au quotidien.

La gestion du diabète insulinodépendant est complexe et génère une charge mentale considérable.
La constante gestion des chiffres, des données liées à la maladie et la surveillance permanente font que le cerveau est continuellement en train de réfléchir sur notre état de santé et cela a un impact émotionnel sur la santé mentale.

Mon casse tête quotidien :

  • Taux de glycémie
  • Fluctuation
  • Hypo
  • Hyper
  • Contrôle
  • Nombre de glucides
  • Unités d’insuline
  • Surveillance
  • Correction
  • Plage cible
  • Equilibre

Il est très très rare dans la journée où je ne pense pas à mon diabète, ou que je ne regarde pas mon application où mon taux de glycémie apparaît pour me rassurer et rectifier. 

A chaque repas, quand je m’injecte de l’insuline, je prends une décision sur ma santé, sur ma vie. Car si je me trompe, une conséquence immédiate arrive, si trop d’insuline c’est une hypoglycémie, si pas assez d’insuline c’est une hyperglycémie.

Le but ultime c’est de rester dans la plage cible, dans l’équilibre.

Je suis continuellement à la recherche de l’équilibre.

La vie sociale en est impactée :

La gestion du diabète s’applique bien évidemment dans la vie sociale, lors des sorties, des repas à l’extérieur et des événements familiaux et sociaux. A ces moments là, nous sommes confrontés à de nombreux préjugés.

Par exemple : 

Si je suis invitée à un repas : On me demande ce que je ne peux pas manger. Je réponds que je peux tout manger et souvent les personnes sont étonnées et me regardent avec de grands yeux.

Dans la rue, sur la plage ou autre quand des personnes voient mon capteur, ils me demandent souvent si c’est un dispositif pour arrêter de fumer, je réponds très sérieusement :  non c’est mon antivol ! 

Mais ensuite je leur explique ce que c’est car je ne rate pas une occasion de parler du diabète.

Nous sommes confrontés à toutes sortes de réflexions car toutes les spécificités de cette maladie sont très peu connues et les questions pleuvent souvent quand les gens voient les manipulations, les calculs, etc. que nous devons pratiquer.

Au travail aussi cela peut être compliqué, surtout si la maladie n’a pas été expliquée. On peut être confronté à de l’incompréhension. 

Avec l’entourage familial cela peut sembler plus facile mais quelquefois cela engendre des relations difficiles car peut être on se lâche plus et on se laisse plus aller.

En somme, la gestion quotidienne du diabète insulinodépendant est complexe et exigeante, elle est essentielle pour maintenir la santé et l’équilibre glycémique. Chaque journée est un nouveau défi à relever en prenant des décisions vitales pour notre bien-être.

« Le diabète nous force à repousser nos limites, à être plus forts et plus résilients et à apprécier chaque moment de santé et de bonheur. »

Et toi ? 

Comment gères-tu ton diabète sur 24 heures ?

Je t’invite à me répondre par e-mail, je serai ravie de partager ton récit dans l’un de mes futurs épisodes, si tu m’y autorises. 


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L’épisode sur la chaîne YouTube du podcast Vivre le diabète

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