Episode 7

Podcast Vivre le diabète | Episode 7 | Chroniques du diabète : Les récits de Ludivine et de Noam, diabétiques de type 1

Le podcast vivre le diabète -

Bienvenue sur le podcast “Vivre le diabète – à la recherche de l’équilibre”. Je suis Nathalie, diabétique de type 1 depuis février 2010. Je suis également patient expert et RU représentante des usagers. En 2012 j’ai cofondé une association régionale de patients pour les patients qui deviendra très vite l’Association Française des Diabétiques de la région Corse AFD 20. Après 10 ans de service dévoué, j’ai décidé de partir vers de nouvelles aventures. En créant ce podcast je veux continuer à accompagner les patients diabétiques et à partager mon expérience.
En outre, en utilisant mon expertise je veux t’aider à comprendre que plus tu apprends sur le diabète mieux tu arrives à le gérer efficacement et améliorer ta qualité de vie avec cette maladie chronique. Je m’adresse à toi qui vient de déclarer un diabète, à toi qui es diabétique de type 1 ou de type 2 ou toi qui es en prédiabète, mais aussi à toi qui soutient et aide que tu sois parent ou conjoint, etc. Je m’adresse également à toute personne désireuse de savoir ce qu’est le diabète vu par une patiente diabétique.

Podcast Vivre le diabète

Dans ce nouvel épisode des Chroniques du diabète, je partage deux témoignages.
Le premier est celui de Ludivine qui a déclaré à 40 ans un diabète de type 1 à la suite d’une maladie génétique rare survenue à l’âge de 2 mois.
Le deuxième est celui de Noam, 15 ans, qui a déclaré un diabète de type 1 à l’âge de 9 ans.
Voici leur histoire :

Témoignage de Ludivine diabétique de type 1

Bonjour Nathalie,
Je m’appelle Ludivine et j’ai 42 ans. Le diabète type 1 m’est tombé dessus il y a maintenant deux ans, pour comprendre il faut retourner 42 ans en arrière. Alors que j’avais 2 mois, j’ai été hospitalisée dans un état  très grave, qu’aucun médecin ne comprenait.

Heureusement, l’un d’entre eux avait fait sa thèse sur ma maladie génétique qui est extrêmement rare : la tyrosinémie héréditaire type 1.

A l’époque tous les enfants mourraient de cette maladie avant l’âge de 10 ans. 
Cette maladie touche le foie dès la naissance et plus tardivement les reins.
Je m’en suis sortie par miracle. Aujourd’hui, je suis greffée foie et rein.

En 2020, j’ai commencé à perdre beaucoup de poids mais nous étions en plein confinement. J’ai mis ça sur le compte du stress, (en ayant aucune immunité vu la situation sanitaire j’avais absolument pas le droit de sortir et j’étais coupée du monde). J’ai des prises de sang tous les trois mois pour mes greffes. 

La glycémie montait mais ce n’était pas une catastrophe donc personne ne s’est inquiété dans le monde médical.

Et, en juin 2021, le néphrologue m’envoie chez une diabéto qui est passé complètement à côté de ma maladie !
Vu que je suis double greffée, elle en a déduit que j’avais un diabète post greffe donc un diabète de type 2 et basta. Elle m’a mis sous cachets.
Sauf qu’entre juin et décembre la glycémie montait de manière catastrophique jusqu’à ce que j’arrive à 4 grammes. Impossible d’avoir cette dame au téléphone ni par mail !

En catastrophe, j’ai pris RDV avec une autre diabéto. Effectivement, elle a considérablement monté la dose des cachets.
Rien n’a fait. Et un jour, elle m’a mise sous insuline en catastrophe. J’avais 5 de glycémie. Ironie du sort c’était un six décembre : jour de mon anniversaire de greffe hépatique.

Donc, comme ça, du jour au lendemain j’ai dû apprendre à gérer l’insuline presque toute seule avec juste des infirmières libérales trois fois par jour. En plus, de tout ce que je dois gérer au quotidien avec mes deux greffes !

Et, on continue à penser que c’est un diabète post greffe, jusqu’en juin 2022 où j’accepte de faire l’insulinothérapie et là au C.H.U de Bordeaux, l’équipe médicale me fait passer tout un tas d’examens.

Et c’est sans appel, je suis diabétique de type 1, plus d’îlots de Langerhans !

J’ai extrêmement mal vécu cette arrivée du diabète, j’ai sombré petit à petit dans une dépression.
J’avais déjà beaucoup vécu depuis ma naissance, la maladie, les greffes, les dialyses et là une autre maladie.
Et, lors de l’annonce du diagnostic, je me suis effondrée en larmes.

Tout avait été fait à l’envers, les médecins n’ont pas cherché tout de suite. Ils se sont basés sur des apparences : les greffes et les anti-rejets.
Oui, le diabète post greffe existe. Mais, là les médecins du C.H.U ont vu que ce n’ était pas le cas.
Selon toutes les évidences, il s’agit d’une mutation de gène de ma tyrosinémie héréditaire de type 1.

Aujourd’hui, j’ai la pompe à insuline Teslim, ma petite sauveuse !
Grâce à elle, j’ai commencé à accepter ma maladie.

Je me suis fait très rapidement à elle. Côté moral, je commence tout juste à remonter la pente.

Mais, je n’oublie pas que tout a été fait à l’envers, aucune recherche réelle dès le début comme si les médecins n’avaient pas pris le temps.
Un vrai cas d’errance médicale.

Merci à vous Nathalie, ça m’a fait du bien d’écrire ce mail.
Ludivine

Note : 

La tyrosinémie héréditaire de type 1 est une maladie du foie causée par l’absence d’activité d’une enzyme, la fumarylacétoacétate hydrolase (FAH). Cette enzyme est nécessaire pour décomposer la tyrosine, un acide aminé présent dans plusieurs protéines d’origine animale et végétale contenues dans les aliments.

Témoignage de Noam diabétique de type 1

Bonjour,
Jusqu’à l’âge de 8 ans je n’avais aucun symptôme du diabète. A partir d’octobre j’ai commencé à boire plusieurs litres d’eau par jour, j’avais toujours soif et je ne faisais qu’aller uriner.
J’ai commencé à perdre beaucoup de poids en peu de temps, j’ai perdu 10kg en à peine 1 mois et demi.

Je revenais aussi de l’école avec des cernes énormes, je dévalisais littéralement le frigo alors ma maman a compris qu’il se passait quelque chose mais mon père pensait qu’elle se faisait des idées.

Mais en janvier mon état ne s’arrangeait pas alors mon père a lui aussi compris qu’il se passait un truc. Ma mère m’a emmené un soir chez le médecin à l’improviste et lui a expliqué ce qui se passait.

Il ne voulait pas me faire une prise de sang alors ma mère a dit qu’on ne quitterait pas le bureau sans prise de sang. Après 1h30 il a décidé de me faire la prise de sang même s’il disait que ce n’était rien que j’allais très bien.

Le lendemain matin je faisais ma prise de sang et je suis allé ensuite à l’école comme tous les jours.
La semaine d’après le lundi soir, le médecin venait toquer chez moi alors que nous ne l’attendions pas et il a demandé à parler à ma mère, mon père et à moi en privé.

C’est à ce moment-là qu’il m’a dit droit dans les yeux « Noam tu est diabétique de type 1 ».

Mes parents ont posé plein de questions et je suis sorti de la pièce mais à 9 ans je ne me rendais pas compte de ce que représentait cette révélation.

Le lendemain matin j’étais à l’école quand à 9h45 je suis appelé au bureau de la directrice, je pensais avoir fait une bêtise alors que pas du tout.
Mes parents venaient me chercher en urgence, ma mère était morte de peur et mon père en stress total.

On est parti de l’école et quand je suis monté dans la voiture j’ai vu mes coussins, mes doudous, une couverture et une grande valise, j’ai demandé à mes parents ce qu’il se passait et ma mère m’a dit  » On doit allé à l’hôpital à Bruxelles mon chéri, ne t’inquiète pas c’est juste pour quelques jours ».

Quand on est arrivé à l’hôpital je suis passé aux urgences en à peine quelques minutes, j’étais installé dans une salle des urgences avec mes parents. Une infirmière est venue me faire une injection d’insuline, juste après mes parents m’ont dit « on est fier, tu viens de prendre ta première injection d’insuline ».

On a vu la diabétologue et ma mère a posé plein de questions et la diabétologue après 1h de discussion a dit :

« Je vous laisse 24h pour pleurer toutes les larmes de votre corps ensuite on entame 3 semaines d’apprentissage.”

On nous a installé dans une chambre et le lendemain c’était parti pour 3 semaines où chaque jour j’apprennais à calculer les insulines, à voir des plans alimentaires, à comprendre comment mettre le matériel, à parler avec une psy et à faire des exercices.
Pour un enfants c’est très traumatisant et dur d’apprendre tout ça en si peu de temps.

Mon père devait faire 1h de route chaque jour pour venir me rejoindre, ma mère dormait sur place avec moi.
L’école leur avait dit de ne pas se soucier des cours pendant le temps que j’étais à l’hôpital et a autorisé les absences de mes sœurs pour qu’elles puissent venir me voir.

Après 3 semaines, je sortais enfin de l’hôpital et je pouvais rentrer chez moi.
Une infirmière est venue m’accompagner quand j’ai repris l’école, pour expliquer à mes profs et aux élèves de ma classe ce que c’était le diabète.

Mais après je suis devenu la bête noire de l’école, on m’a traité de pestiféré et d’autres insultes comme “alien” etc.
Tout ça parce que j’étais diabétique, je fus harcelé pendant environ 3 ou 4 mois. Quand l’année d’après j’ai changé d’école, il y avait un mieux socialement mais je me sentais constamment différent et cela est resté encore maintenant.

Car je sais que je ne pourrai plus jamais manger comme je veux et ce que je veux.

L’année de mon CEB (Certificat d’Etude de Base) j’ai eu droit à plus de temps pour mon diabète car l’école considérait ma maladie comme un handicap. En 1ère secondaire j’ai été à nouveau harcelé à cause de ma maladie alors j’ai rechangé d’école et dans l’école où je suis maintenant tout va bien.

Mais le truc c’est que ça fait 6 ans que je suis tombé malade, mon diabète n’a jamais été stable.

Pendant un temps j’ai porté une pompe à insuline mais j’ai détesté car je voyais ça comme un boulet de prisonnier. Pour moi, le diabète est horrible je n’arrive pas à l’accepter, comment pourrai-je juste l’accepter ?

D’ailleurs mes parents me l’ont souvent reproché en disant que les autres enfants étaient stables eux, alors que moi non. Mais ils n’ont jamais compris que c’est au dessus de mes forces d’accepter ma maladie, c’est impossible et je ne sais pas pourquoi je ne suis pas stable, pourtant je fais absolument tout comme il faut mais faut croire que ce n’est pas assez.

Le diabète c’est horrible car ça nous ronge de l’intérieur, à force on oublie comment être heureux car la surcharge mentale est là.
On doit survivre à tout plein de choses que les gens ne voient pas car dans le diabète la seule chose qui se voit c’est les hypos, les hyper et le matériel, point !

Mais derrière il y a l’anticipation, la peur, l’inquiétude des autres, les montagnes russes, le fait que c’est constamment là, le fait que c’est imprévisible, il y a la perte du sommeil, l’adaptation, le challenge, l’omniprésent, la frustration, l’anxiété.

Les stéréotypes, comme : « tu es diabétique parce que tu a mangé trop de sucre ».
Il y a aussi les blagues, comme : « si on brûle un diabétique ça fait du caramel ».
C’est horrible mais les gens ne voient pas tout ça.

J’ai fait énormément de malaise dans ces 6 ans, à cause de tous ces malaises je n’ose pas dormir chez les autres, j’ai peur de m’endormir et de ne pas me réveiller, je dors avec la boule au ventre, donc je fais des énormes insomnies chaque jour depuis 6 ans.

A cause du diabète je n’ai plus vraiment confiance en moi, car à chaque malaise c’est parce que j’ai mal fait un truc.
C’est vraiment dur à vivre d’être diabétique, parce que quoique je fasse je me sens constamment différent des autres.

En plus il s’attaque aux organes quand c’est mal soigné.

Voila mon parcours et ce que je ressens au sujet de mon diabète, merci de me donner la chance de m’exprimer.
Merci pour ton podcast je l’adore vraiment beaucoup. Merci pour tous tes conseils. Juste merci !
Noam

Je tiens à remercier sincèrement Ludivine et Noam pour leurs témoignages si forts.

Leurs deux témoignages mettent en lumière deux parcours bien distincts mais tout aussi difficiles.
Leurs histoires reflètent les défis et les épreuves auxquels les patients atteints de cette maladie peuvent être confrontés.

Ces témoignages soulignent l’importance d’une éducation adéquate sur le diabète et du soutien tant médical que psychologique pour les patients atteints de diabète de type 1.

Les deux témoignages illustrent également l’importance de la sensibilisation à cette maladie, afin de réduire les stéréotypes et de promouvoir une meilleure compréhension de la réalité quotidienne des personnes atteintes de diabète de type 1.

« Le diabète de type 1 est une maladie qui demande bien plus que de l’insuline, elle requiert force, résilience et compréhension. »
« C’est un défi quotidien et une bataille invisible que seuls ceux qui la vivent peuvent réellement comprendre. »

Si comme Ludivine et Noam, tu souhaites témoigner, je t’invite à m’écrire par e-mail et si tu m’y autorises, je serai ravie de partager ton récit dans un futur épisode des Chroniques du diabète.


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