Episode 3 Chroniques du diabète : Le récit de Pauline maman de Tanioa

Podcast Vivre le diabète | Episode 3 | Chroniques du diabète : Le récit de Pauline, maman de Tainoa.

Le podcast vivre le diabète - Episode zéro

Bienvenue sur le podcast “Vivre le diabète – à la recherche de l’équilibre”. Je suis Nathalie, diabétique de type 1 depuis février 2010. Je suis également patient expert et RU représentante des usagers. En 2012 j’ai cofondé une association régionale de patients pour les patients qui deviendra très vite l’Association Française des Diabétiques de la région Corse AFD 20. Après 10 ans de service dévoué, j’ai décidé de partir vers de nouvelles aventures. En créant ce podcast je veux continuer à accompagner les patients diabétiques et à partager mon expérience.
En outre, en utilisant mon expertise je veux t’aider à comprendre que plus tu apprends sur le diabète mieux tu arrives à le gérer efficacement et améliorer ta qualité de vie avec cette maladie chronique. Je m’adresse à toi qui vient de déclarer un diabète, à toi qui es diabétique de type 1 ou de type 2 ou toi qui es en prédiabète, mais aussi à toi qui soutient et aide que tu sois parent ou conjoint, etc. Je m’adresse également à toute personne désireuse de savoir ce qu’est le diabète vu par une patiente diabétique.

Podcast Vivre le diabète

Dans cet épisode je vais vous narrer le témoignage de Pauline maman d’un petit Tainoa qui vient de déclarer le diabète.

Voici le témoignage de Pauline.

Bonjour ,

Mon frère m’a partagé votre podcast sur le diabète. Tout d’abord merci pour votre témoignage et votre engagement.

Je suis la maman d’un petit garçon, Tainoa, de 15 mois qui a été diagnostiqué DT1 le 20 mai 2023.

Mes souvenirs sont donc encore très frais mais je pense qu’ils resteront gravés, comme les vôtres. Pour que mon témoignage soit le plus clair possible je vais vous le raconter chronologiquement.

Les beaux jours sont arrivés nous partons en weekend en famille du 5 au 8 mai avec ma soeur, ma cousine, des amis et leurs familles respectives. Tainoa réclame beaucoup d’eau, mais il fait chaud et nous faisons beaucoup d’activités, je ne m’inquiète pas.
La nuit il se réveille beaucoup pour boire également. Nous ne sommes pas chez nous, je me dis que son sommeil est agité car il n’a pas ses repères et le fait de boire le rassure … Il urine beaucoup, ses couches sont pleines et on doit les changer régulièrement.
Je me dis qu’il urine car il boit beaucoup. La journée mis à part sa soif excessive, qui pour moi est une conséquence de la chaleur, il est actif, éveillé, a toujours bon appétit : mon bébé va bien.

A notre retour chez nous, cela continue. Les nuits sont coupées, il réclame des biberons toutes les deux heures, mais plusieurs biberons à chaque fois.

Je dois changer sa couche, ses vêtements mais aussi sa gigoteuse et ses draps. Il a de l’urine jusqu’aux épaules.

Je ne comprends pas trop car c’est un bébé qui a fait ses nuits dès son deuxième mois. Mais encore une fois je mets ça sur le compte de la chaleur et de son activité physique (il marche très bien !) . Il pleure aussi plus que d’habitude, une poussée dentaire peut être ?

Les jours qui passent sont identiques, je décide de prendre rdv avec son pédiatre de ville. Il nous reçoit le samedi 20 mai.
Les symptômes lui font penser au diabète ou à la potomanie. (Habitude de boire souvent de grandes quantités de liquide) Tainoa a perdu 200g depuis le dernier rdv. Le pédiatre prescrit un bilan sanguin à faire dès le lundi qui suit.

Je lui demande si ma sœur, infirmière, peut faire cette prise de sang. Il me dit qu’elle peut même lui faire une glycémie dès aujourd’hui si elle a le matériel nécessaire « si la glycémie est élevée, allez à l’hôpital Lenval en urgences » (à Nice).
Je me rend chez ma sœur qui prélève une goutte de sang de Tainoa. La première d’une longue série … La glycémie est tellement haute que le lecteur n’est pas capable de nous donner une valeur « Hi ».

Sans trop savoir ce qu’est le diabète, c’est déjà le ciel qui nous tombe sur la tête.

On rentre chez nous préparer un sac pour une nuit, on dit au-revoir à son papa et sa grande sœur de 9 ans. A Lenval nous sommes reçus aux urgences, l’infirmière lui fait un dextro et me dit « vous avez bien fait de venir » il était à plus de 6. Je comprends que nous allons rester plus d’une nuit, on me le confirmera plus tard.

Dès la première injection d’insuline, je sens que mon fils va mieux. Et deux jours après, je le retrouve complètement, vif, joyeux, le sourire aux lèvres. Tout le temps.

La prise de sang révélera la présence d’anticorps et un marqueur génétique positif. Ce marqueur génétique positif induit pour nous qu’on lui a transmis la maladie. La culpabilité est très présente.

A l’hôpital on nous forme en express, insuline, pompe, hypo, hyper, prestataire, comptage des glucides, pose de cathéter, pose de capteur de glycémie, autant de vocabulaire qui va maintenant faire partie de notre quotidien. Nous sommes soutenus par le corps médical, on voit un pédiatre, endocrinologue/ diabétologue, on a une infirmière pour l’éducation thérapeutique, on rencontre une diététicienne ainsi qu’un psychologue. Tous ces acteurs nous forment au diabète comme on apprend une leçon. Sauf que le diabète n’est pas aussi invariable qu’une table de multiplication.

Ils nous mettent en garde à ce sujet : la glycémie varie en fonction de beaucoup de facteurs . Vous l’avez aussi notifié dans votre podcast . Nous restons 7 jours à l’hôpital pendant lesquels on enchaîne les rdv, on dort peu et surtout on cogite énormément .

Au 4ème jour je réalise que cette vie va devenir notre quotidien.

On ramène un peu l’hôpital à la maison. Le suivi est 24/24 h. Le temps de l’hospitalisation est très difficile émotionnellement. Le papa de Tainoa dépose la grande à l’école et nous rejoint dans la matinée, chaque jour il fait 2h de route aller / retour.

Notre fille n’a pas l’autorisation d’entrer dans le service, interdit pour les moins de 12 ans. Cela ajoute encore plus de tristesse. Elle a 9 ans , ne comprend pas ce qui arrive et elle est très vite prise par un sentiment d’injustice partagé par le papa .

Pourquoi lui ? Il est si petit, c’est un bébé , ça ne devrait pas arriver. Mon mari se demande aussi s’ il pourra faire du sport, si la vie en collectivité sera possible ou s’ il grandira différemment. Les médecins ont répondu à ces questions avant même qu’on les pose. Oui Tainoa pourra faire du sport, certains diabétiques sont même sportifs de haut niveau. Oui, il pourra aller à l’école comme presque n’importe quel enfant.

Nous rentrons à la maison le jeudi, entourés de notre famille à qui on explique le traitement du diabète. Ils ne savent plus comment porter Tainoa. La tubulure et la pompe sont visibles c’est assez étrange de voir un enfant appareillé. Mais leur soutien nous porte et nous donne du courage.

Les premiers changements de cathéter et de capteurs ont été difficiles.

Mais cela fait partie de l’apprentissage nous dit-on :  » vous verrez vous ne ferez plus la même erreur » ! Soyons indulgents et patients, c’est sûrement le plus difficile ! Il s’agit de notre enfant, nos erreurs ont des conséquences, j’ai beaucoup pleuré quand j’en ai fait.

Les repas deviennent solennels, on compte les glucides, pour le moment la balance ne nous quitte pas pour la préparation des repas. Il faudrait lui administrer l’insuline avant le repas de préférence pour éviter le pic de glycémie. C’est très difficile d’anticiper exactement ce que va manger notre bébé. Alors on rentre dans la pompe un peu de glucides avant le repas et on complète après pour être au plus près de ce qu’il a mangé.

En plus des repas, c’est une surveillance constante de sa glycémie. La pompe dont il est équipée nous envoie des alarmes s’il est en hypo. Il faut aussi la calibrer toutes les 12 heures. Les doses d’insuline basale et les ratios de glucides doivent être revus régulièrement, nous les avons changés toutes les semaines jusqu’à présent.

L’objectif étant d’être dans la fameuse cible.

Les résultats ne sont pas ceux escomptés, Tainoa n’est qu’à 53% dans la cible, pourtant on a l’impression de faire tout ce qu’il faut. C’est très frustrant. Mais les hyper sont moins hautes et les hypos sont moins fréquentes. On garde espoir, on ne lâche rien et on va atteindre la cible.
Les débits sont infimes, on est à 3 chiffres après la virgule alors on va s’ajuster au mieux.

Malgré tout ce qu’on a appris sur le diabète, aujourd’hui, il est difficile pour nous de parler pour Tainoa. Nous ne remarquons pas de changement lorsqu’il est en hypo par exemple, nous ne savons pas s’il se sent moins bien. Lorsqu’il est en hyper il nous réclame plus à boire, oui . Mais c’est toujours un bébé de 15 mois qui découvre, qui expérimente, qui s’émerveille ( il a le « wouah » facile !)

Quant à nous, notre charge mentale a vraiment explosé, sa santé est entre nos mains, plus que jamais.

Mais nous lui avons promis que sa vie sera belle !

D’autre part nous sommes très surpris d’une chose, c’est que dès que l’on sort, au moins une personne nous demande ce qu’il a, à quoi sert cet appareil, toujours avec beaucoup de bienveillance envers lui. Nous n’avons pas honte, nous répondons sans problème mais nous avons pu constater que la pompe et la tubulure rendent le diabète visible. Nous avons rencontré des parents d’enfants diabétiques qui ne souhaitent pas porter une tubulure à cause de cela et nous comprenons tout à fait.

Nous avons accepté que c’est cet appareil qui donnera le traitement à Tainoa même si il n’est pas très discret. Nous acceptons et cela nous rend encore plus fiers de lui, nous savons encore plus à quel point il est extraordinaire.

Merci de m’avoir permis de m’exprimer. Bon courage à vous et merci pour l’espoir que vous nous donnez à travers les informations que vous apportez.

Pauline

Je tiens à remercier sincèrement Pauline pour son témoignage qui m’a profondément ému, comme à chaque fois qu’un parent partage son expérience. Les dires de Pauline résonneront chez de nombreux parents, qui pourront s’identifier à son vécu. Il est bénéfique pour tous de partager nos expériences.

Le diabète de type 1

Le diabète de type 1 chez les enfants est malheureusement en constante augmentation et les raisons de cette tendance demeurent encore largement inconnues. Cependant, la recherche progresse activement dans ce domaine, cherchant à comprendre pourquoi certains individus voient leurs îlots de Langerhans détruits par des anticorps tandis que d’autres ne sont pas touchés. L’environnement peut également jouer un rôle dans cette maladie.

Voici ce que nous savons : l’hérédité joue un rôle, bien que de manière relativement faible, dans le développement du diabète de type 1. Le risque varie entre 4 et 8 %, avec un risque de 8 % si le père est diabétique, de 4 % si c’est la mère (mais de 30 % si les deux parents sont diabétiques).

Pour l’instant, il n’existe pas de moyen de prévenir le diabète de type 1, contrairement au diabète de type 2. Cependant, les chercheurs accordent une grande importance à ce sujet et les avancées sont prometteuses.

Est-il envisageable qu’un jour nous puissions prévenir ou détecter la maladie avant qu’elle ne se manifeste ?

Ou peut-être la ralentir ou l’éviter complètement ?

Personnellement, je crois que les générations futures vivront ces avancées, qui pourraient révolutionner la prise en charge du diabète de type 1, tout comme la découverte de l’insuline il y a un siècle. C’est un espoir qui nous donne confiance en l’avenir.

Si comme Pauline, tu souhaites témoigner, je t’invite à m’écrire par e-mail et si tu m’y autorises, je le raconterai dans un prochain épisode.


Retrouve ici le podcast Vivre le diabète sur ta plateforme d’écoute préférée !


L’épisode sur la chaîne YouTube du podcast Vivre le diabète

Retour en haut