Podcast Vivre le diabète | Episode 1 | La découverte du diabète : un tournant dans ma vie.

Le podcast vivre le diabète - Episode zéro

Bienvenue sur le podcast “Vivre le diabète – à la recherche de l’équilibre”. Je suis Nathalie, diabétique de type 1 depuis février 2010. Je suis également patient expert et RU représentante des usagers.

En 2012 j’ai cofondé une association régionale de patients pour les patients qui deviendra très vite l’Association Française des Diabétiques de la région Corse AFD 20. Après 10 ans de service dévoué, j’ai décidé de partir vers de nouvelles aventures. En créant ce podcast je veux continuer à accompagner les patients diabétiques et à partager mon expérience.

En outre, en utilisant mon expertise je veux t’aider à comprendre que plus tu apprends sur le diabète mieux tu arrives à le gérer efficacement et améliorer ta qualité de vie avec cette maladie chronique. Je m’adresse à toi qui vient de déclarer un diabète, à toi qui es diabétique de type 1 ou de type 2 ou toi qui es en prédiabète, mais aussi à toi qui soutient et aide que tu sois parent ou conjoint, etc. Je m’adresse également à toute personne désireuse de savoir ce qu’est le diabète vu par une patiente diabétique.

Podcast Vivre le diabète

Le jour de la découverte de mon diabète

Le jour de la découverte de mon diabète le 17 février 2010 en sortant de chez le médecin traitant avec en main un rendez-vous chez l’endocrinologue diabétologue, une question trottait dans ma tête : Qu’est-ce que le diabète ?

Parce que le médecin m’a annoncé cette maladie en me donnant les imprimés verts de la sécu (que je connaissais déjà) qui correspondaient à une prise en charge d’une affection de longue durée (ALD), les fameux 100%.

Je fus très étonnée qu’il me tende ce papier et je lui ai demandé pourquoi ? il m’a répondu : “ Nathalie parce que tu es diabétique”. Voilà comment a été annoncé un des plus grand tournant de ma vie. Je venais d’apprendre que j’étais malade et ce pour toute la vie.

Début d’un long apprentissage sur le diabète

Je ne savais pas ce qu’était le diabète et encore moins ce que cela signifiait d’être une diabétique. Le mot diabète je l’avais déjà entendu chez ma grand-mère qui avait du diabète disait-on. J’ai attendu mon rendez-vous chez la spécialiste pour en savoir davantage. Elle m’a dit que cela ne se guérissait pas mais qu’il existait des traitements pour cette maladie chronique. Elle m’a montré comment se faire des injections avec un stylo en piquant dans un hippopotame en mousse et m’a appris que j’étais diabétique de type 1.

Là encore je me suis demandée ce que cela voulait dire. Elle m’a expliqué mais à ce premier rendez-vous il y a eu tant informations en un temps qui m’a paru très court. Il a fallu ingurgiter tout cela. Je suis entrée chez moi avec toutes ces choses dans ma tête et une effroyable angoisse de ne pas réussir à faire tout ce qu’elle m’avait expliqué. J’ai pris une grosse décision, je ferai tout pour apprendre et comprendre ce qu’est cette maladie, le diabète.

J’ai mis du temps, pour essayer de gérer la maladie, mais j’ai appris et compris. Je suis allée jusqu’à me former pour accompagner les autres qui comme moi ont galéré ou galèrent. Après 10 années de travail dans l’associatif qui m’a encore plus appris, aujourd’hui je veux aider les personnes concernées par cette maladie pour les aider à aller plus vite dans l’apprentissage et la compréhension du diabète.

Les premières questions sur le diabète

Donc la première question que je me suis posée, a été : Qu’est-ce que le diabète ?

La définition simple et générale :
Le diabète est une maladie chronique qui se caractérise par un taux élevé de glucose (sucre) dans le sang, on parle d’hyperglycémie.
Le glucose est normalement régulé par l’insuline, une hormone produite par le pancréas, qui aide à transporter le glucose des aliments dans les cellules pour être utilisé comme source d’énergie.

Cependant, dans le cas du diabète, le corps ne produit pas suffisamment d’insuline ou ne l’utilise pas efficacement, ce qui conduit à une accumulation de glucose dans le sang.

Il existe deux principaux types de diabète : le diabète de type 1 et le diabète de type 2.
Le diabète de type 1 se déclare lorsque le système immunitaire attaque et détruit les cellules productrices d’insuline dans le pancréas.
Le diabète de type 2, en revanche, se déclare lorsque le corps devient résistant à l’insuline ou que le pancréas ne produit pas suffisamment d’insuline pour répondre aux besoins du corps.
Avec cette définition d’autres questions m’assaillir :

  • Il y a principalement 2 diabètes,
  • c’est quoi ce glucose dans le sang,
  • cette hyperglycémie,
  • il y a plusieurs façons de se soigner,
  • il y a de nombreux traitements,
  • qu’est-ce que l’insuline ? Oui je savais que c’était une hormone mais comment ça marche ?
  • pourquoi des cellules de mon corps sont allées attaquer d’autres cellules de mon corps ?
  • pourquoi cette hormone diminue-t-elle ?

La définition continue en disant :

Le diabète peut avoir de graves conséquences pour la santé s’il n’est pas traité, notamment des complications cardiovasculaires, des lésions nerveuses, des problèmes de vue, des infections et des lésions rénales, etc.
Le traitement du diabète comprend aussi un changement de mode de vie comme une alimentation saine et de l’exercice régulier.

Mais c’est quoi cette maladie qui ne se guérit pas, qui peut nous procurer d’autres maladies et dont notre mode de vie va être radicalement modifié.

Je vais m’apercevoir très vite que toutes ces choses à gérer vont créer une charge mentale de fou !

La première action

J’apprends donc que je souffre d’un problème de stockage du sucre apportés par mon alimentation.
Tout logiquement je prends rendez-vous avec un diététicien, qui m’explique que dans mon assiette il me faut des glucides à tous les repas.
Et me voilà à manger mes 100 à 150 grammes de pâtes, (oui j’aime les pâtes) tous les jours et ce pendant 2 ans (car au bout de 2 ans je vais apprendre et comprendre que je peux manger autrement, heureusement !!!)
Bien sûr tous les diets ne conseillent pas cette façon de faire qui m’a valu bien des déboires.
J’apprends aussi que je dois pratiquer de l’exercice régulier et que ce sera un moyen très efficace pour réguler mon diabète.

Toutes ces informations je dois les ingurgiter très vite car il faut que je me soigne en même temps et ce n’est vraiment pas évident au début, mais je m’acharne car je veux comprendre ce qui m’arrive.

Les questions continuent d’affluer

Déjà je veux savoir la différence entre ces 2 diabètes, que nous dit leur définition en détail :

Le diabète de type 1, également appelé diabète insulinodépendant ou diabète juvénile, est un type de diabète qui se produit lorsque le système immunitaire attaque et détruit les cellules productrices d’insuline (les cellules bêta des îlots de Langerhans) dans le pancréas.
Cela signifie que le corps ne produit plus d’insuline pour réguler le taux de glucose dans le sang, ce qui entraîne une hyperglycémie (taux de glucose sanguin élevé).
Le diabète de type 1 est souvent diagnostiqué chez les enfants, les adolescents et les jeunes adultes, mais peut survenir à tout âge (c’est mon cas, à 46 ans).
Les symptômes du diabète de type 1 peuvent inclure une soif excessive, une envie fréquente d’uriner, une faim accrue, une perte de poids involontaire (c’est ce qui m’est arrivé entre autres, j’ai perdu 10 kg en un mois, j’étais super contente), une fatigue, une vision trouble et une irritabilité.

Le traitement du diabète de type 1

Implique une injection d’insuline plusieurs fois par jour pour maintenir le taux de glucose sanguin dans une plage normale (je reparlerai de cette plage normale).
Les personnes atteintes de diabète de type 1 doivent également surveiller leur taux de glucose sanguin régulièrement, (préconisé 6 fois / jour minimum) avoir une alimentation équilibrée, faire de l’exercice régulièrement.

Le diabète de type 2, également appelé diabète non-insulinodépendant ou diabète de l’adulte, est un type de diabète qui se produit lorsque le corps devient résistant à l’insuline ou que le pancréas ne produit pas suffisamment d’insuline pour répondre aux besoins du corps.
Cela entraîne une accumulation de glucose dans le sang, soit une hyperglycémie (taux de glucose sanguin élevé).
Le diabète de type 2 est souvent diagnostiqué chez les adultes de plus de 40 ans, mais peut survenir chez des personnes plus jeunes, en particulier chez les personnes en surpoids.
Les symptômes du diabète de type 2 peuvent inclure une soif excessive, une envie fréquente d’uriner, une faim accrue, une fatigue, une vision floue et des infections fréquentes.

Le traitement du diabète de type 2

Implique généralement une combinaison de changements de mode de vie, tels qu’une alimentation saine, une activité physique régulière et la perte de poids si nécessaire, ainsi que des médicaments pour aider à contrôler le taux de glucose sanguin.
Dans certains cas, l’insuline peut être nécessaire si les autres traitements ne sont pas suffisamment efficaces.

Comme tu peux le voir, les 2 diabètes ont des similitudes mais ils sont très différents, ce n’est pas tout à fait la même maladie.

Pour les similitudes :

  • Ils ont les mêmes symptômes,
  • les mêmes conséquences : l’augmentation du sucre dans le sang,
  • c’est le même organe le pancréas qui est malade,
  • c’est bien la même hormone l’insuline qui fait défaut
  • et ce sera les mêmes complications si le diabète n’est pas équilibré.

Pour les différences :

Justement en parlant de l’insuline, dans le diabète de type 1, le pancréas ne produit plus du tout d’insuline et on ne peut pas vivre sans insuline.

Heureusement qu’en 1921 des chercheurs canadiens ont fait la plus grande découverte de l’histoire de la médecine, l’insuline, car avant cette date tous les diabétiques de type 1 mourraient. (Je reparlerai de cette incroyable découverte).

Toujours pour les différences :

Les traitements sont différents même si un diabétique de type 2 peut avoir des injections d’insuline avec les années de diabète.
Il y a aussi l’âge, le diabète de type 1 se déclare majoritairement chez les enfants alors que le diabète de type 2 se déclare avec l’âge mais il rajeunit malheureusement.

Apprendre pour mieux gérer le diabète

Là encore en découvrant toutes ces informations de nombreuses questions sont encore apparues et les réponses je les trouverai en cherchant, en apprenant et en parlant avec d’autres diabétiques surtout.

Je pense sincèrement que le diabète est une matière comme les mathématiques, qu’il faut l’apprendre pour mieux gérer la maladie.

Ce que j’ai appris à mes dépens et en tâtonnant au début, c’est que tout repose sur la gestion de la maladie, prendre le traitement n’est pas suffisant.
C’est à dire qu’il ne suffit pas de prendre des médicaments ou s’injecter de l’insuline, pour que le taux de glycémie soit correct et qu’il reste dans la “plage normale” comme dit dans la définition.

Il faut tenir compte de nombreux facteurs, comme l’activité de la journée, le stress, bien évidemment l’alimentation.
Si tu fais du sport ou une activité physique, si tu te mets en colère, si tu as une infection, une autre maladie, de la fièvre, les menstruations, etc.

Tout cela est très dur car la glycémie varie par l’effet hyperglycémiant de toutes les hormones que tu produis.

Tu peux être en hyperglycémie parce que tu as mangé un bon gâteau mais aussi parce que tu t’es énervé !

En tout cas, toutes ses informations vont me montrer qu’il faudra prendre soin de moi tout au long de la vie.
Il est important de connaître dans un premier temps la définition de ces deux diabètes et de savoir quel diabète est entré dans ta vie.

Je t’invite à m’écrire par email si tu souhaites me dire comment ça s’est passé quand tu as déclaré ton diabète.
Comment s’est effectuée l’annonce de la maladie ? Et si tu m’y autorises, je le raconterai dans le prochain épisode.


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L’épisode sur la chaîne YouTube du podcast Vivre le diabète

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